В Саратовской области вводят ежемесячные выплаты 129 гражданам, страдающим редким генетическим заболеванием

В  Саратовской области собираются принять новый закон «О  ежемесячной денежной выплате гражданам, больным фенилкетонурией». Сегодня, 11  июля, его рассмотрят на  заседании комитета по  социальной политики Саратовской областной думы.

Фенилкетонурия  — это редкое генетическое заболевание, связанное с  нарушением метаболизма аминокислот. Заболевание поддается лечению при соблюдении строгой диеты. Детям нельзя есть мясо, рыбу, яйца, молоко, пшеничный хлеб, бобы, сою. Они негативно сказываются на  умственном развитии детей, а  несоблюдение низкобелковой диеты приводит к  поражению центральной нервной системы. Задержка поставок специализированных лечебных смесей негативно отражается на  умственных и  физических возможностях детей.

Инициатором принятия законопроекта выступил губернатор Роман Бусаргин. В  ряде регионов уже действуют меры поддержки гражданам, страдающим фенилкетонурией, в  частности, в  Белгородской, Ленинградской, Челябинской областях. В  Саратовской области жители долго не  могли достучаться до  властей. Ещё в  2020 году они планировали провести пикет , чтобы обратить внимание на  проблему.

Сейчас на  территории Саратовской области проживают 129 граждан, больных наследственным генетическим заболеванием. Предоставление каких-либо дополнительных мер социальной поддержки в  связи с  имеющимся у  них заболеванием не  предусмотрено. Это решено исправить. Теперь ежемесячные выплаты в  размере 5000 рублей будет получать как совершеннолетние граждане, гражданам, страдающие фенилкетонурией, так и  родители детей с  этим заболеванием. В  случае принятия законопроекта выплаты начнутся уже в  июле 2023 года.

Выплаты будут производится за  счет областного бюджета. На  это до  конца года потребуется дополнительно 3,928 миллиона рублей. Из  этой суммы  — 58 тысяч рублей  — расходы на  доставку.